流泪流汗都是奢侈，游泳池就是地狱，对水过敏的女人活得很艰辛！！

瑞秋醒来后，喝了一杯就像荨麻一样的“毒药”，它划过她的喉咙，然后她感觉到自己的皮肤在起泡，留下了一串红色的痕迹，然后开始发痒。

那天傍晚，炙热的太阳缓缓落下，她看着别人在休闲中心的游泳池里开心地游泳，随着激烈的动作还会溅起很多水花。他们看起来无忧无虑，但当瑞秋把脚趾浸在水里的时候，她却面临着被灼烧一般的痛苦。

这不是写小说，这就是瑞秋·沃里克(Rachel Warwick)的世界，别人很享受的沐浴于她而言就是噩梦，在热带的海洋里游泳于她而言就是在用漂白剂擦自己的身体。这一切都是因为：她对水过敏。

“我眼中的地狱就是这样的。”她说。

对于瑞秋来说，任何一次与水接触都会给她带来痛苦，甚至是流汗。这会让给她带来严重的皮疹，和汗水接触的地方会红肿并且强烈发痒，这种症状会持续几个小时，“这种反应让我觉得我在跑马拉松，然后我真的会觉得很累，得去找个地儿坐着休息好一会儿。”她说，“这是很可怕的，但要是我哭了，我的脸就会肿起来。”

瑞秋患上了一种称为水源性荨麻疹的过敏症，这是一种极为罕见的皮肤病，全世界报道过的病例用双手就能数出来。这种皮肤病的症状就像被灌木尤其是有毒的荨麻刺到一样痛，同时还伴随着枯草热的易流泪、流鼻涕、打喷嚏和皮肤发痒等症状。

这对瑞秋来说当然是很难受的事情，水是我们生命最基本的必需品，人体中至少有60%是水，现在寻在外星生命的首个标准就是要有水。简直无法想象对水过敏的瑞秋怎么生活。

但可以肯定的是，瑞秋体内的水对她肯定是没有影响的，因为她的体内也流着鲜血呢。所以她的这种反应来自于体外，是由皮肤直接接触水而产生的，而且不管水的温度、纯度和盐度都会产生，就算是真正的没有化学成分、被提纯很多次的纯水也会引起瑞秋的不适。

“总是有很多人很疑惑，他们都会问我一样的问题，‘你怎么喝水啊?’‘你怎么洗刷刷?’其实我真的只是不得不得忍耐它，而且学会和它相处。”瑞秋说。

从发现水源性荨麻诊开始，科学家们就和我们普通人一样充满了疑问。从学术上来说，这种情况也算不上是一种过敏，因为它可能是由身体内某种东西产生免疫反应导致的，而不是来自外界的东西。

最早用来解释这种过敏的产生的原因的理论是这样的：水主要是和皮肤的最外层相互作用，这层主要由那些死掉的皮肤细胞或者保持皮肤湿润的油性物质组成，与水接触之后就会导致这些物质里释放一些有毒的化合物，这反过来导致了免疫反应。

也有人认为，水可能只是溶解了死在皮肤层里的化学物质，使它们能穿透更深的地方，这样就能引起免疫反应。

但是这种说法站不住脚，有研究者用化学溶剂处理过皮肤，让更多的水在反应激烈前进入皮肤层，反应还是会继续，就算皮肤的上层完全去除了，反应还是会正常进行。

更左倾一些的想法则是：这是由压力变化引起的，因为水渗透进皮肤里面之后，不小心引起了免疫警报。

不管是什么原因，按照马库斯·毛瑞尔(英文名Marcus Maurer，在德国创立了欧洲过敏基金会中心ECARF)的说法，这是一种能改变生活的毁灭性疾病，他说：“我一些40多岁的荨麻疹患者，他们仍然过着每天早上伴随着风疹块(急性荨麻疹，起病急，皮肤突然发痒，很快出现大小不等的红色风团，呈圆形、椭圆形或不规则形，逐渐扩大，融合成片，皮疹可呈橘皮样)和水肿醒来的生活。”

患者可能会很沮丧很焦虑，总是很担心下一次犯病突然到来。“这严重影响生活质量，它可以成为你得过的最严重的皮肤病之一。”

瑞秋是在12岁一次游泳后出现皮疹的时候确诊为水源性荨麻症的，“我的医生听完我的描述后就说‘我觉得你得了这种病。’”她说，“我真的很幸运了，好歹他知道这种病。”

但是瑞秋没有被送去测试，因为诊断的方法要保持上半身湿润半小时，以方便观察会发生什么，“他主要就告诉我他们会对我严格测试，这会比疾病更糟糕。”

虽然生存不是一个问题，但是持久的日常生活就是另外一回事了。比如，冬天下雨下得多的时候，瑞秋就不能离开房子。

还有日常的洗刷，也只能让“官方陪护”——她的丈夫完成。而对于洗澡，她只能限定自己一周洗一次。为了减少出汗，她尽量穿轻薄的衣服。她一般都喝很多牛奶，因为不会有像水那样剧烈的反应。当然，还是没有人知道这是为什么。

对于这种神秘的疾病来说，寻找一种治疗方式也是挺困惑人的。目前标准的治疗方式就是吃强效的抗组胺药，曾经瑞秋也尝试过，2014年瑞秋参与拍摄ECARF的一个纪录片的时候，专家就建议她加大用药剂量。

她按照他们说的方法去做了，吃完药自己去游泳池里测试了一下，结果简直生不如死。“试完之后我痒得都要发疯了，而且我看起来就像生病了一样。”

但是，2008年毛瑞尔和他的同事们研究之后发现，可以在奥马珠单抗上找找治疗荨麻疹的方法。但是在这之前，奥马珠单抗是用来治疗哮喘的，所以当他们提出可以用来治疗荨麻疹的时候，制药公司的人觉得不可能，说服了对方之后，毛瑞尔团队于2009年开始进行测试。

他们先用在一个48岁的患者身上，她有罕见的由压力引起的荨麻疹，三年来，只要她梳头或者穿衣服的时候她就会过敏。治疗一个星期后，这名女子有了明显的好转，一个月后，不舒服的反应基本上就消失了。

那个时候毛瑞尔就更加确定，奥马珠单抗对荨麻疹的是有效果的，这就像阳光会对温度产生影响一样。

“太神奇了，我觉得这种药物是一种转折。”他说。

在这之后，毛瑞尔开始治疗他的第一个病人。那是一个年轻的教授，他对自己的汗水过敏。他不能在学生面前正常讲课，因为只要他一流汗，就会产生可怕的皮疹，如果他的脸上有一些湿润，他就会“毁容”。因此，他差点就放弃了自己的职业。不过经过毛瑞尔的治疗后，他再也没有了这种烦恼。

瑞秋2014年的时候也在柏林专家的建议下使用了这种药物，她现在每个月都要回到柏林拿药。

不过想要继续开发能彻底治愈瑞秋的这种病的药物却很不容易，水源性荨麻症本来就很罕见，大概就是2.3亿人口里会有一个……所找到足够的实验对象就很难了，而且开发出药品也不会有市场，因为需要这种药的人太少。

也因如此，毛瑞尔和他的团体虽然研究了很久，但是却苦于没有投资，难以推进。用他们的话来说就是：用了几十年来研究这个谜题，但最后一个阻碍却不是未知的科学，而是经济。

如果瑞秋被治愈了之后第一件事最想干嘛?她说：“我希望能去休闲中心游泳，还要去雨中跳舞。”

这对我们来说，只不过是很平常的事情。

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